Campagna nazionale contro la fibrosi cistica, parte una nuova iniziativa

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fibrosi cistica banner 1Dal 14 al 28 ottobre raccolta di fondi tramite SMS solidali. Sabato 20 e domenica 21 ottobre raccolta fondi in 900 piazze italiane

Matteo Marzotto, vicepresidente Fondazione Fibrosi Cistica (FFC Onlus), volto noto della Fondazione si riconferma testimonial nei manifesti e negli spot caratterizzati da un messaggio più diretto, pensato per dare un’idea di cos’è veramente questa grave malattia genetica, la più diffusa in Italia e di cui si contano quasi due milioni e mezzo di portatori sani, gran parte dei quali ignari d’esserlo.

La fibrosi cistica ferma la vita. Fermiamo la fibrosi cistica. Una nuova corsa contro il tempo per salvare la vita di tanti giovani malati. Ed è proprio da una corsa che prende avvio la nuova campagna solidale FFC Onlus firmata Saatchi & Saatchi. Nuova immagine coordinata e inediti spot con un messaggio più diretto presto trasmesso sulle reti Rai, Mediaset, Sky, La7 e nelle principali reti radiofoniche. Testimonial, accanto a medici e ricercatori, ancora una volta Matteo Marzotto, volto noto, vicepresidente della Fondazione, che ha vissuto in prima persona il dolore per la perdita della sorella Annalisa, morta a causa della fibrosi cistica. Obiettivo della campagna sensibilizzare le persone comuni, tra i potenziali portatori sani del gene mutato FC, stimato in Italia presente uno ogni 25 persone.

Oltre alla veicolazione media tradizionale, quest’anno la FFC Onlus si avvarrà del supporto dei canali social. Il sito Community, la pagina Facebook, e un account Twitter di prossima apertura lavoreranno a pieno regime per promuovere e sostenere la causa della Onlus. Forte della grande esperienza e dell’autorevolezza guadagnata nel tempo, la Fondazione ha messo a punto una strategia di ricerca che muove lungo linee di sviluppo sempre più incoraggianti mirate all’individuazione di una cura efficace e definitiva, quali: terapie del difetto di base, terapie antibatteriche innovative, terapie dell’infiammazione polmonare, ricerca clinica ed epidemiologica.

Sarà possibile sostenere la campagna sia tramite donazioni telefoniche che dirette. Mandando un SMS tramite le reti di TIM, Vodafone, Wind, 3, PosteMobile al numero 45591, attivo dal 14 al 28 ottobre, sarà possibile donare un euro. L’importo sale a due euro chiamando da rete fissa Telecom Italia, Infostrada, Fastweb e TWT.

I fondi raccolti saranno utilizzati per finanziare un importante progetto di ricerca del valore di 160.000 euro. Un traguardo arduo da raggiungere, ma non impossibile con l’aiuto di tutti coloro che decideranno di appoggiare la causa della Fondazione. Lo studio (FFC#2/2012), coordinato dal dott. Luis Galietta del Laboratorio di Genetica Molecolare, Istituto “G. Gaslini” di Genova in tandem con il dott. Enrico Millo del Centre of Excellence for Biomedical Research dell’Università di Genova punta allo sviluppo di nuove strategie per la correzione del difetto di trasporto di cloruro nella fibrosi cistica, il cui ripristino è uno dei principali obiettivi per la terapia del difetto di base in FC. Il progetto si propone: di identificare nuovi composti chimici, appartenenti alla famiglia degli aminoariltiazoli (AAT), che hanno la capacità di funzionare sia da correttori, sia da potenziatori e di studiare la funzione e la regolazione della proteina TMEM16A per valutarne la capacità di compensare il deficit di CFTR nei pazienti FC.

Per sollevare l’attenzione sulla problematica, ci sarà un evento sportivo con protagonista Matteo Marzotto, vicepresidente e testimonial della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica Onlus. 650 chilometri in sella alla bicicletta a fianco di due grandi del ciclismo italiano: i campioni Max Lelli e Davide Cassani. La tre giorni Milano-Roma al via il prossimo 18 ottobre sarà scandita ad ogni tappa da eventi benefici e cene charity sostenute dalle delegazioni FFC.

Infine, sabato 20 e domenica 21 ottobre appuntamento in oltre 900 piazze italiane con il fiore simbolo della ricerca in fibrosi cistica. Grazie alle donazioni raccolte sarà possibile portare un aiuto concreto alla ricerca scientifica FC. Inoltre, in virtù dello storico accordo siglato il 19 Maggio scorso, per la prima volta quest’anno i volontari LIFC affiancheranno i volontari FFC Onlus per incentivare la partecipazione alle maratone e alle corse podistiche non competitive che si svolgeranno di Regione in Regione.

FONDAZIONE PER LA RICERCA SULLA FIBROSI CISTICA ONLUS

Chi siamo:

La FFC Onlus nasce a Verona nel gennaio del 1997

Presidente: Vittoriano Faganelli

Vicepresidente: Matteo Marzotto

Direttore scientifico: Prof .Gianni Mastella

Vicedirettore scientifico: Dott.ssa Graziella Borgo

Presidente del Comitato di Consulenza Scientifica: Prof. Lucio Luzzatto

Azioni:

Promuove, seleziona e finanzia progetti avanzati di ricerca clinica e di base per migliorare la qualità di vita dei malati di fibrosi cistica e individuare cure atte a rimuoverne le cause.

Supporta continuativamente giovani ricercatori con borse di studio e contratti di ricerca.

E’ una delle poche Onlus certificate dall’Istituto della Donazione che, attraverso la Carta della Donazione, sancisce un insieme di regole e di comportamenti per la raccolta e l’utilizzo di fondi nel no profit.

Numeri sull’Attività di Ricerca della FFC Onlus

210 Progetti finanziati

170 Gruppi/Istituti di Ricerca

210 Principal Investigators e Partners

500 Ricercatori complessivi (a vario titolo)

180 Contratti o borse di ricerca

250 Revisori internazionali

260 Pubblicazioni su riviste internazionali

380 Presentazioni congressuali