In Trentino in arrivo NeMO, centro d’avanguardia nella cura delle malattie neuromuscolari per il NordEst

Il centro clinico a Villa Rosa di Pergine Valsugana si occuperà di patologie fortemente invalidanti come la sclerosi laterale amiotrofica, le distrofie muscolari e l'atrofia muscolare spinale. Sarà punto di riferimento per circa 5.000 pazienti di Trentino Alto Adige, Veneto e Friuli Venezia Giulia.

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La presentazione del Centro NeMo Trentino alla XX scientifica di Fondazione Telethon.

Per la prima volta nel NordEst, è attivato al centro di riabilitazione sanitariaVilla Rosa“ di Pergine Valsugana in Trentino il Centro NeMO, un centro che tratterà patologie fortemente invalidanti come la sclerosi laterale amiotrofica, le distrofie muscolari e l’atrofia muscolare spinale, patologie che interessano attualmente circa 40.000 persone in tutto il Paese, sarà punto di riferimento per circa 5.000 pazienti non solo del Trentino Alto Adige ma anche del NordEst. L’iniziativa è stata presentata nel corso della XX Convention scientifica di Fondazione Telethon in svolgimento a Riva del Garda.

«Un Centro Clinico NeMO in Trentino è per noi oggi più che mai una grande sfida, perché significa essere presenti alle esigenze di cura di una grande comunità di pazienti, che coinvolge non solo il territorio del Trentino Alto Adige, ma anche le aree del Veneto e del Friuli Venezia Giulia – ha evidenziato Alberto Fontana, presidente del Centro NeMO -. Ringrazio la Provincia e le sue istituzioni, per il prezioso lavoro insieme, che ci ha portati a conoscere a fondo il bisogno di cura del territorio e a trovare nel Centro NeMO un modello che offrirà la migliore risposta. Insieme a Fondazione Telethon, che ospita oggi la nascita del progetto Centro NeMO Trento in questa meravigliosa cornice, e alle associazioni delle persone con malattia neuromuscolare, continuiamo a lavorare per mantenere viva quell’alleanza che oltre dieci anni fa ha dato origine al modello di cura del Centro NeMO, con l’unico intento di essere al fianco di ogni persona che vive l’esperienza della malattia e della sua famiglia, per garantire la migliore qualità di vita».

«Un investimento che guarda al medio-lungo termine – ha spiegato il presidente della provincia di Trento, Maurizio Fugatti – ma soprattutto un progetto che si basa su un concetto che ci sta a cuore: quello della presa in carico di chi ha bisogno, in un’ottica di miglioramento del rapporto medico-paziente che ha però anche risvolti positivi in termini di efficienza».

Per Paolo Bordon, direttore generale dell’Azienda sanitaria provinciale, si tratta di «un progetto ambizioso nato per prendersi cura di quanti, nella nostra provincia e nel NordEst, debbono convivere con queste patologie. I professionisti del Centro NeMO lavoreranno a stretto contatto con il personale dell’Apss e del progetto Ausilia con un approccio multidisciplinare e una presa in carico a trecentosessanta gradi per rispondere al meglio ai bisogni clinico assistenziali del pazienti dei suoi familiari».

«La presa in cura delle malattie neuromuscolari è una delle sfide più impegnative dal punto di vista scientifico, sanitario e sociale e significativi avanzamenti sono stati ottenuti negli anni grazie alla collaborazione e alla capacità di fare rete per un obiettivo comune – ha spiegato Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon -. Oltre dieci anni fa Fondazione Telethon ha risposto presente all’appello dei pazienti neuromuscolari, per attivarsi anche nell’assistenza delle persone affette da queste patologie, contribuendo alla creazione e allo sviluppo della rete Centri Nemo che va ora ad arricchirsi grazie all’apertura del Centro Clinico Nemo di Trento che, siamo sicuri, saprà rappresentare un valore e un punto di riferimento anche per la comunità locale».

Il centro trentino arriva dopo quelli già attivi di Milano, Roma, Messina e Arenzano e sarà attivato nella primavera del 2020. Il nuovo Centro NeMO si prenderà cura di pazienti neuromuscolari adulti e pediatrici, per un totale di circa 5.000 personeche convivono con questo tipo di patologie, provenienti non solo dal territorio del NordEst.

L’attivazione di un Centro NeMO in Trentino avrà un impatto importante sull’assistenza sanitaria locale: la presenza sul territorio di un punto di riferimento specializzato nella presa in carico della complessità dei bisogni clinico-assistenziali di queste patologie porterà nel tempo ad una riduzione della mobilità passiva, incontrando il bisogno dei pazienti che oggi si trovano costretti ad affrontare viaggi gravosi, per poter accedere a strutture sanitarie che siano capaci di prendersi carico in modo efficace della complessità di cura della loro patologia.

Il Centro NeMO di Villa Rosa nasce da un accordo di sperimentazione gestionale pubblicoprivato, che pone il modello clinico-assistenziale dei Centri NeMO come riferimento a livello nazionale per la presa in carico delle persone con malattia neuromuscolare. Al Centro NeMO trentino si effettueranno diverse attività, a partire dalla valorizzazione dell’esperienza clinica e riabilitativa presente nell’ospedale Villa Rosa: dalla diagnosi, ai trattamenti terapeutici e riabilitativi attraverso programmi individualizzati di fisioterapia neuromotoria, respiratoria, logopedica per disturbi del linguaggio e della deglutizione, di terapia occupazionale per il recupero e/o mantenimento delle capacità di eseguire attività della vita quotidiana e, ancora, idrochinesiterapia grazie alle piscine presenti in ospedale, fino alla realizzazione di progetti tecnologici individualizzati per lo sviluppo e il mantenimento quanto più a lungo possibile dell’autonomia nel proprio contesto di vita.

Il Centro NeMO di Villa Rosa sarà predisposto per effettuare ricoveri ordinari, servizi ambulatoriali ad alta specializzazione (per neurologia, pneumologia, medicina fisica riabilitativa e neuropsichiatria infantile) e Day Hospital: il Centro sarà dotato di 14 posti letto di degenza ordinaria, 4 posti per Day Hospital e ambulatori specialistici.

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