Oltre il 50% delle malattie rare ha una componente neurologica e coinvolge nella sintomatologia il sistema nervoso centrale, quello periferico e il muscolo: lo ricorda la Società Italiana di Neurologia in prima linea in occasione della Giornata internazionale delle malattie rare che si celebra il 29 febbraio, secondo cui sono ancora troppe quelle “orfane” di terapia.
Sono oltre 6.000 le patologie rare, definite “orfane” poiché spesso prive di terapie e di un’adeguata organizzazione assistenziale, ricorda la Società. «Il Gruppo di studio Sin di Neurogenetica clinica e Malattie rare – afferma Antonio Federico, già direttore della Clinica neurologica di Siena e professore emerito presso di questa università – ha recentemente pubblicato su Neurological Science un articolo su un sondaggio relativo alla conoscenza dei neurologi italiani nell’ambito delle malattie rare, con il risultato che ancora molto lavoro è necessario per rendere tali malattie meno “orfane”».
Un dato che, secondo Federico, deve fare riflettere: «il 25% dei pazienti rari in Italia attende da 5 a 30 anni per ricevere conferma di una diagnosi; 1 su 3 è costretto a spostarsi in un’altra Regione per ricevere quella esatta. Convivere con una patologia rara rappresenta ogni giorno una sfida ed è quindi fondamentale ricevere il sostegno della propria comunità scientifica, soprattutto nel difficile passaggio del paziente dall’età pediatrica a quella adulta che può provocare alcune lacune nella diagnosi della malattia».
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