Malattia rara: la regione Emilia Romagna stanzia 5 milioni per le curedi un bimbo in Usa

Sarà sottoposto ad una terapia innovativa con fondi della sanità pubblica.

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Il logo della Giornata mondiale delle malattie rare.

Un bimbo con una malattia rara sarà curato a spese della regione Emilia Romagna negli Stati Uniti con una terapia innovativa. «Cinque milioni di euro che garantiranno a questo bambino di vivere, anziché di morire. È una scelta di campo» l’assessore alla sanità, Raffaele Donini, che commenta la decisione di stanziare le risorse necessarie a garantire a un bambino di 6 anni affetto da una patologia perossisomiale nella forma più grave, che i genitori hanno scoperto casualmente un anno fa, facendo accertamenti dopo aver saputo che lo zio del piccolo era affetto da una forma lieve della stessa malattia.

«È un caso raro – spiega Donini – che sta dentro una strategia che noi vogliamo perseguire, cioè curare tutte le persone che necessitano di trattamenti farmacologici innovativi. L’Emilia Romagna spende ogni anno in media 200 milioni in più dell’anno precedente per farmaci innovativi che servono a salvare le vite. Marco (nome di fantasia) non lo sa, ma tra due anni potrebbe non esserci più – prosegue Donini -. In maniera silenziosa, invisibile, una malattia rarissima, letale, lo accompagna fin dalla nascita, pronta a entrare in scena da un momento all’altro. E quel momento è arrivato. Già, perché Marco, che vive in Emilia Romagna con la famiglia, ha una malattia che si manifesta proprio intorno ai 6 anni, comporta la demielinizzazione cerebrale, in altri termini un assottigliamento dello strato che ricopre le fibre nervose, il cui esito è progressivo, rapido, e mortale nel giro di due anni dal momento in cui si manifesta».

La possibilità di sopravvivere per Marco è un farmaco prodotto e commercializzato da un’azienda farmaceutica statunitense: un’infusione da eseguire nell’ospedale privato della stessa casa farmaceutica nel Massachusetts. «Noi non vorremmo un sistema sanitario tenuto in scacco dalle grandi industrie farmaceutiche – attacca Donini -. Questo è un farmaco che è stato accettato dall’Ema a livello europeo, ma l’industria lo ha ritirato dal mercato e lo somministra solo privatamente negli Stati Uniti».

Da qui la decisione di sostenere economicamente la famiglia, con le risorse necessarie per la terapia, il viaggio, la degenza: «la nostra scelta era tra o di non occuparci del caso, perché non siamo dentro i livelli essenziali di assistenza, oppure in coscienza far sì che anche oltreoceano si possano reperire quei farmaci che possono dare la vita a questo bambino. È una scelta di campo – insiste Donini – per un sistema sanitario pubblico universalistico che non lascia indietro nessuno e non costringe cittadini (mi domando quali potrebbero?) a spendere milioni di euro per un trattamento farmaceutico salva vita».

Donini conclude con un richiamo allo Stato: «l’Emilia Romagna c’è, si batte per questo e anche per questo credo sia giusto porre allo Stato, non ai governi che passano, il tema della sostenibilità sia del Fondo per i farmaci più innovativi sia in generale del sistema sanitario». Già, peccato solo che i governi di centro sinistra e tecnici degli ultimi vent’anni abbiano sostanzialmente dribblato la questione, preferendo la politica dei tagli a quella della riqualificazione della spesa pubblica.

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